Patient*innen - Beteiligung

Selbsthilfe-Organisationen vertreten Patient*inneninteressen

Selko e.V. ist als Dachverband vertretungsberechtigt im Bereich Patientenbeteiligung.
Mit dem Jahr 2004 begann ein neuer Abschnitt in der Vertretung von Patienteninteressen. Das Gesetz zur Modernisierung der gesetzlichen Krankenversicherung (GMG) räumt maßgeblichen Organisationen zur Vertretung der Patienten formale Beteiligungs- und Mitspracherechte auf Bundes- und Länderebene ein. Dies war ein wichtiger Schritt für das Ziel, endlich denjenigen eine angemessene Stimme im Gesundheitssystem zu geben, die eigentlich im Mittelpunkt stehen sollten: den Patientinnen und Patienten. Nach jahrelangen Diskussionen wurden damit Forderungen vieler Selbsthilfeorganisationen aufgegriffen, nicht nur die individuellen Patientenrechte zu stärken, sondern auch auf der kollektiven Ebene Partizipationsmöglichkeiten einzuräumen.
Die wichtigste Ebene ist die Beteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss, dem höchste Gremium der Selbstverwaltung von Krankenkassen und Ärzten, in dem nahezu alle rechtlich und finanziell bedeutsamen Entscheidungen zur Versorgung von Gesetzlich Krankenversicherten getroffen werden.

In Selbsthilfegruppen und -verbänden organisieren sich Patienten ihre eigenen Lobbystrukturen. Sie tragen Wissen zusammen über ihre Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem und sie bündeln ihre Anliegen für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung. Nicht alle Gruppen verstehen sich als Interessenverband. Ein Großteil der Initiativen ist mit der gegenseitigen und unmittelbaren Hilfe in der Gruppe ausgelastet und zufrieden. Aber ein immer größerer Teil von Selbsthilfezusammenschlüssen will sich einmischen.
Notwendig ist daher die Vernetzung untereinander und der systematische Austausch, damit die konkreten Anliegen der Patienten in den Gruppen auch in den neuen Gremien aufgegriffen werden können.

Wer kann sich beteiligen?

Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten ist im Paragraf § 140 f Sozialgesetzbuch V geregelt. Sie erfolgt im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), in den Landesausschüssen, den Zulassungs- und den Berufungsausschüssen. Seit Inkrafttreten des Patientenrechtegesetzes zum 01. Januar 2012 ist auch eine Beteiligung der Interessenvertretung der Patientinnen und Patienten in den gemeinsamen Landesgremien gemäß § 90a SGB V geregelt.

Die vom Gesetzgeber vorgeschriebene mitberatende Beteiligung müssen die beschriebenen Gremien umsetzen. Sie haben keine Möglichkeit, die Mitberatung der Patientenvertretung abzulehnen.

 

Anerkannte Organisationen

Der Gesetzgeber hat insgesamt vier maßgebliche Organisationen zur Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen anerkannt.

  • der Deutsche Behindertenrat (DBR),
  • die Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP),
  • der Verbraucherzentrale Bundesverband e.V. (vzbv) und
  • die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)

Diese Organisationen sind seit 2004 befugt, Patientinnen und Patienten und ihre Interessenvertretungen für die im Gesetz benannten Gremien auf Bundesebene und in den Bundesländern zu benennen. Gesetzliche Auflage ist, dass die Organisationen diese sachkundigen Personen einvernehmlich benennen.

Gesetzlich festgeschrieben ist ebenfalls, dass das Mitberatungsrecht auch das Recht zur Anwesenheit bei der Beschlussfassung beinhaltet. Die Zahl der sachkundigen Personen soll dabei höchstens der Zahl der von den Krankenkassen entsandten Mitglieder in den Gremien entsprechen.

Kriterien für die Anerkennung und Benennung

In der Patientenbeteiligungsverordnung sind die Anforderungen an maßgebliche Organisationen für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene beschrieben.
Danach müssen diese


  1. nach ihrer Satzung ideell und nicht nur vorübergehend die Belange von Patientinnen und Patienten oder der Selbsthilfe fördern,
  2. in ihrer inneren Ordnung demokratischen Grundsätzen entsprechen,
  3. gemäß ihrem Mitgliederkreis dazu berufen sein, die Interessen von Patientinnen und Patienten oder der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene zu vertreten,
  4. zum Zeitpunkt der Anerkennung mindestens drei Jahre bestehen und in diesem Zeitraum im Sinne der Nummer 1 bundesweit tätig gewesen sein,
  5. die Gewähr für eine sachgerechte Aufgabenerfüllung bieten; dabei sind Art und Umfang der bisherigen Tätigkeit, der Mitgliederkreis und die Leistungsfähigkeit zu berücksichtigen,
  6. durch Offenlegung ihrer Finanzierung nachweisen können, dass sie neutral und unabhängig arbeiten, und
  7. gemeinnützige Zwecke verfolgen.

Benennungsverfahren

Um als Patientenvertreterin oder Patientenvertreter in den entsprechenden Gremien selbst aktiv werden zu können, müssen interessierte Personen Mitglied in einer der vier anerkannten Organisationen sein. Und sie müssen für die einzelnen Gremien offiziell benannt werden.

Mindestens die Hälfte der Personen, die in einem Gremien mitberaten dürfen,  sollen von einer Erkrankung betroffene Menschen sein.
 Im Kreis der anerkannten Organisationen wird über die Benennung beraten, denn die Benennung soll zwischen den Organisationen einvernehmlich erfolgen.
Zur Herstellung des Einvernehmens bei Benennungsentscheidungen sowie weiteren Aufgaben im Rahmen der Patientenbeteiligung haben die anerkannten Organisationen auf Bundesebene einen Koordinierungsausschuss eingerichtet.
Hier haben sich die anerkannten Organisationen auf eine Geschäftsordnung verständigt. In 2013 wurde im Rahmen einer Vollversammlung der Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ein Leitbild der Patientenvertretung diskutiert und verabschiedet.

Benennungskriterien

Die anerkannten Organisationen haben sich bereits zu Beginn ihrer Beteiligungsrechte im G-BA auf Kriterien für die Benennung von Patientenvertreter/innen verständigt. 

  • Patientenvertreter bringen die kollektive Erfahrung von Patienten ein, die in den Organisationen gebündelt sind und haben die entsprechende Kompetenz;
  • Sachkunde wird umschrieben mit Fachkompetenz in der Patientenselbsthilfe oder Patientenberatung sowie Vernetzungskompetenz, um über die individuelle Betroffenheit oder die Einzelfallberatung hinaus die Belange von Patienten allgemein oder im Hinblick auf eine spezifische Thematik vor dem Hintergrund der in den jeweiligen Organisationen gebündelten Erfahrungen vertreten zu können;
  • Voraussetzung ist die Unabhängigkeit von den Leistungsträgern des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) und von Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen.

Gremien der Mitsprache auf Bundesebene

Gemeinsamer Bundesausschuss

Auf Bundesebene entscheidet der Gemeinsame Bundesausschuss über Umfang und Qualität der Leistungen, die Versicherte der gesetzlichen Krankenversicherung erhalten können.

 

 

Gremien der Mitsprache auf Landesebene

In den Bundesländern können die Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen durch Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter direkt in den Gremien vertreten werden, die für die Versorgungsstrukturen vor Ort entscheidungsbefugt sind.
Wesentliche Versorgungsstrukturen sind zum Beispiel die Anzahl der Arztsitze für einzelne Fachrichtungen in einer Region. Gremien, in denen mitberaten werden kann:

Zulassungsausschüsse

Haus- oder Fachärztinnen und -ärzte sowie Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten, die sich mit einer Praxis niederlassen und gesetzlich versicherte Menschen behandeln wollen, müssen bei den Zulassungsausschüssen einen Antrag stellen, der dort beraten und entschieden wird. Einen solchen Antrag müssen auch Krankenhausärztinnen und -ärzte stellen, wenn sie ihre Patientinnen ambulant, also ohne stationäre Aufnahme in dem Krankenhaus, behandeln wollen.

Landesausschüsse

Die Kassenärztlichen Vereinigungen und die Landesverbände der Krankenkassen sowie die Ersatzkassen bilden für den Bereich jedes Landes einen Landesausschuss der Ärzte und Krankenkassen und einen Landesausschuss der Zahnärzte und Krankenkassen (§ 90 SGB V). Zu den Aufgaben der Landesausschüsse zählt insbesondere die Beratung und gegebenenfalls Entscheidung über den Bedarfsplan des Landes, den die Kassenärztliche Vereinigung im Einvernehmen mit den Landesverbänden der Krankenkassen und den Ersatzkassen aufzustellen. Allerdings: erst dann, wenn ein Einvernehmen zwischen den Kassenärztlichen Vereinigungen, den Landesverbänden der Krankenkassen und den Ersatzkassen über den Bedarfsplan nicht zustande kommt, kann jeder der Beteiligten den Landesausschuss der Ärzte und Krankenkassen anrufen.

Die Landesausschüsse bestehen aus einem unparteiischen Vorsitzenden, zwei weiteren unparteiischen Mitgliedern, Vertretern der Ärzte und Vertretern der Krankenkassen. Die anerkannten Patientenvertretungsorganisationen sind mitberatend hinzuzuziehen. Mit dem Versorgungsstrukturgesetz wurden die Beteiligungsrechte der Länder in den Landesausschüssen gestärkt, seither wirken die für die Sozialversicherung zuständigen obersten Landesbehörden in den Landesausschüssen beratend mit, wie die Patientenvertretungsorganisationen auch mit dem Recht zur Anwesenheit bei der Beschlussfassung.

Erweiterte Landesausschüsse

Im SGB V werden auch besondere Versorgungserfordernisse für besondere Krankheiten oder Verlaufsformen von Krankheiten geregelt und in Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) detailliert beschrieben. Eine solche spezifische Regelung findet sich in § 116 b SGB V zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung. Eine ambulante spezialfachärztliche Versorgung umfasst nach § 116 b Abs. 1 SGB V die Diagnostik und Behandlung komplexer, schwer therapierbarer Krankheiten, die je nach Krankheit eine spezielle Qualifikation, eine interdisziplinäre Zusammenarbeit und besondere Ausstattungen erfordern. Benannt sind insbesondere schwere Verlaufsformen von Erkrankungen mit besonderen Krankheitsverläufen, seltene Erkrankungen und Erkrankungszustände mit entsprechend geringen Fallzahlen sowie hochspezialisierte medizinische Leistungen.

Umfangreiche Anforderungen an die Erbringung dieser spezialfachärztlichen Versorgung werden in § 116 b Abs. 2 SGB V beschrieben, zu deren Abstimmung nach § 116 b Abs. 3 SGB V der Landesausschuss der Ärzte und Krankenkassen nach § 90 Absatz 1 um Vertreter der Krankenhäuser in der gleichen Zahl erweitert wird (erweiterter Landesausschuss).

 

Gemeinsame Landesgremien

Mit der Regelung des § 90 a SGB V haben die Bundesländer die Möglichkeit erhalten, ein gemeinsames Gremium auf Landesebene zu sektorenübergreifenden Versorgungsfragen zu bilden. Medizinische Leistungen können stationär in einem Krankenhaus, teilstationär in einer Tagesklinik oder ambulant durch niedergelassene Ärzte erbracht werden. Das sind die Versorgungssektoren. Der Begriff „sektorenübergreifend“ meint im Feld der gesundheitlichen Versorgung immer: ohne Beachtung des Ortes der Erbringung der medizinischen Leistungen.
Das gemeinsame Landesgremium kann Empfehlungen zu sektorenübergreifenden Versorgungsfragen im jeweiligen Bundesland abgeben und damit politisch Einfluss nehmen auf die Versorgungssituation.

Das Gremium wird gebildet aus Vertretern des Landes, der Kassenärztlichen Vereinigung, der Landesverbände der Krankenkassen sowie der Ersatzkassen und der Landeskrankenhausgesellschaft sowie weiteren Beteiligten, zu denen auch die für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen maßgeblichen Organisationen zählen.
Die Einrichtung dieses Gremiums erfolgt in den Bundesländern durch ein Landesgesetz, in welchem Zusammensetzung und Aufgaben geregelt werden.

Die Beschlüsse dieses Gremiums sind für die Landesausschüsse der Ärzte und Krankenkassen sowie deren Träger nicht unmittelbar verbindlich und haben lediglich Empfehlungscharakter.

Gesetzliche Grundlagen

§ 140f SGB V Beteiligung von Interessenvertretungen der Patientinnen und Patienten

(1) Die für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen maßgeblichen Organisationen sind in Fragen, die die Versorgung betreffen, nach Maßgabe der folgenden Vorschriften zu beteiligen.

(2) Im Gemeinsamen Bundesausschuss nach § 91 und in der Nationalen Präventionskonferenz erhalten die für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene maßgeblichen Organisationen ein Mitberatungsrecht; die Organisationen benennen hierzu sachkundige Personen. Das Mitberatungsrecht beinhaltet auch das Recht zur Anwesenheit bei der Beschlussfassung. Die Zahl der sachkundigen Personen soll höchstens der Zahl der von dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen entsandten Mitglieder in diesem Gremium entsprechen. Die sachkundigen Personen werden einvernehmlich von den in der Verordnung nach § 140g genannten oder nach der Verordnung anerkannten Organisationen benannt. Bei Beschlüssen des Gemeinsamen Bundesausschusses nach § 56 Abs. 1, § 92 Abs. 1 Satz 2, § 116b Abs. 4, § 136 Abs. 2 Satz 2, §§ 137, 137a, 137b, 137c und 137f erhalten die Organisationen das Recht, Anträge zu stellen. Der Gemeinsame Bundesausschuss hat über Anträge der Organisationen nach Satz 5 in der nächsten Sitzung des jeweiligen Gremiums zu beraten. Wenn über einen Antrag nicht entschieden werden kann, soll in der Sitzung das Verfahren hinsichtlich der weiteren Beratung und Entscheidung festgelegt werden.

(3) Die auf Landesebene für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen maßgeblichen Organisationen erhalten in

  1. den Landesausschüssen nach § 90 sowie den erweiterten Landesausschüssen nach § 116b Absatz 3,
  2. dem gemeinsamen Landesgremium nach § 90a,
  3. den Zulassungsausschüssen nach § 96 und den Berufungsausschüssen nach § 97, soweit Entscheidungen betroffen sind über
    a) die ausnahmeweise Besetzung zusätzlicher Vertragsarztsitze nach § 101 Absatz 1 Satz 1 Nummer 3,
    b) die Befristung einer Zulassung nach § 19 Absatz 4 der Zulassungsverordnung für Vertragsärzte, 
    c) die Ermächtigung von Ärzten und Einrichtungen,
  4. den Zulassungsausschüssen nach § 96, soweit Entscheidungen betroffen sind über 
    a) die Durchführung eines Nachbesetzungsverfahrens nach § 103 Absatz 3a,
    b) die Ablehnung einer Nachbesetzung nach § 103 Absatz 4 Satz 9,

ein Mitberatungsrecht; die Organisationen benennen hierzu sachkundige Personen. Das Mitberatungsrecht beinhaltet auch das Recht zur Anwesenheit bei der Beschlussfassung. Die Zahl der sachkundigen Personen soll höchstens der Zahl der von den Krankenkassen entsandten Mitglieder in diesen Gremien entsprechen. Die sachkundigen Personen werden einvernehmlich von den in der Verordnung nach § 140g genannten oder nach der Verordnung anerkannten Organisationen benannt.

(4) Bei einer Änderung, Neufassung oder Aufhebung der in § 21 Abs. 2, § 84 Abs. 7 Satz 6, § 112 Absatz 5, § 115 Abs. 5, § 124 Abs. 4, § 125 Abs. 1, § 126 Abs. 1 Satz 3, § 127 Abs. 1a Satz 1 und Absatz 6, §§ 132a, 132c Absatz 2, § 132d Abs. 2, § 133 Absatz 4 und § 217f Absatz 4a vorgesehenen Rahmenempfehlungen, Empfehlungen und Richtlinien des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen, des Hilfsmittelverzeichnisses nach § 139 sowie bei der Bestimmung der Festbetragsgruppen nach § 36 Abs. 1 und der Festsetzung der Festbeträge nach § 36 Abs. 2 wirken die in der Verordnung nach § 140g genannten oder nach der Verordnung anerkannten Organisationen beratend mit. Das Mitberatungsrecht beinhaltet auch das Recht zur Anwesenheit bei der Beschlussfassung. Wird ihrem schriftlichen Anliegen nicht gefolgt, sind ihnen auf Verlangen die Gründe dafür schriftlich mitzuteilen.

(5) Die sachkundigen Personen erhalten Reisekosten nach dem Bundesreisekostengesetz oder nach den Vorschriften des Landes über Reisekostenvergütung, Ersatz des Verdienstausfalls in entsprechender Anwendung des § 41 Abs. 2 des Vierten Buches sowie einen Pauschbetrag für Zeitaufwand in Höhe eines Fünfzigstels der monatlichen Bezugsgröße (§ 18 des Vierten Buches) für jeden Kalendertag einer Sitzung. Der Anspruch richtet sich gegen die Gremien, in denen sie als sachkundige Personen mitberatend tätig sind.

(6) Die in der Verordnung nach § 140g genannten oder nach der Verordnung anerkannten Organisationen sowie die sachkundigen Personen werden bei der Durchführung ihres Mitberatungsrechts nach Absatz 2 vom Gemeinsamen Bundesausschuss durch geeignete Maßnahmen organisatorisch und inhaltlich unterstützt. Hierzu kann der Gemeinsame Bundesausschuss eine Stabstelle Patientenbeteiligung einrichten. Die Unterstützung erfolgt insbesondere durch Organisation von Fortbildung und Schulungen, Aufbereitung von Sitzungsunterlagen, koordinatorische Leitung des Benennungsverfahrens auf Bundesebene und bei der Ausübung des in Absatz 2 Satz 4 genannten Antragsrechts.

(7) Die in der Verordnung nach § 140g genannten oder nach der Verordnung anerkannten Organisationen sowie die sachkundigen Personen werden bei der Durchführung ihres Mitberatungsrechts nach Absatz 3 von den Landesausschüssen nach § 90 unterstützt. Die Unterstützung erstreckt sich insbesondere auf die Übernahme von Reisekosten, Aufwandsentschädigung und Verdienstausfall entsprechend Absatz 5 für jährlich bis zu sechs Koordinierungs- und Abstimmungstreffen, auf Fortbildungen und Schulungen der sachkundigen Personen sowie auf die Durchführung des Benennungsverfahrens nach Absatz 3 Satz 4.



In § 140 f SGB V ist nicht aufgeführt, welche Organisationen das Recht zur Mitberatung erhalten. Hierzu hat der Gesetzgeber in § 140 g SGB V festgelegt, dass das Bundesministerium für Gesundheit die Voraussetzungen für die Anerkennung und die Bestimmung der zu beteiligenden Organisationen in einer Rechtsverordnung regeln soll. Der Rechtsverordnung musste der Bundesrat zustimmen.

§ 140 g SGB V Verordnungsermächtigung

Das Bundesministerium für Gesundheit wird ermächtigt, durch Rechtsverordnung mit Zustimmung des Bundesrates Näheres zu den Voraussetzungen der Anerkennung der für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen maßgeblichen Organisationen auf Bundesebene, insbesondere zu den Erfordernissen an die Organisationsform und die Offenlegung der Finanzierung, sowie zum Verfahren der Patientenbeteiligung zu regeln.

Die Patientenbeteiligungsverordnung (PatBeteiligungsVO)

Berliner Akteur*innen der Patient*innenvertretung

Für die Benennung von Patientenvertreterinnen und -vertretern wurde auf Berliner Ebene ein Koordinierungsausschuss gebildet. Ihm gehören derzeit an:

  • Landesvereinigung Selbsthilfe e.V.
  • Selko e.V.
  • Verbraucherzentrale Berlin
  • VdK Landesverband Berlin-Brandenburg

Derzeit sind 24 Personen für Berliner Gremien benannt.

Informationen und Kontakt dazu:

Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V.
Littenstraße 108  |  10179 Berlin
Telefon:   030 / 27 59 25 25
E-Mail:   info(at)lv-selbsthilfe-berlin.de


selko e.V.
Bismarckstr. 101  |  10625 Berlin
Tel   030 890 285 37
wassink@remove-this.sekis-berlin.de